こんにちは。
今回は喘息について。
私自身、子供の頃から患っているこの病。
高確率で運動後に発作が起こるので幼少期中心に非常に辛い思いをしておりました。
しかし、成人してアラサーとなった現在では完璧ではありませんが、以前よりも発作をコントロールすることができている状態をなんとか保っています。
今になって改めて感じることは早期から適切な治療を開始することで、もっと楽に過ごせたのではないかということ。
そのために必須なのがブログタイトル通り「両親の理解」というもの。
そこで私の過去〜現在に至るまでの喘息で辛かった点や間違った理解と現時点で行っていることを記録したいと思います。
この記事では以下について解説します。
ポイント
・個人的な喘息の歴史
・どんなことが辛かったのか
・個人的に効果がなかった改善法
・現在と過去の服用している薬
記事の「目次」
各発育段階での喘息の様子
まずはじめに、私は幼少期(4歳〜5歳くらい)より喘息を患っていました。
そこで小中、高大、社会人の3段階でどれくらいの程度であったかを振り返りたいと思います。
幼少期(中学生まで)の状態
幼い頃は最も症状が酷かったと記憶しています。
家庭環境も良好ではなく心身のストレスも重なっていたこともあったのか、毎日吸入が手放せないほど。
当時はコンセントに繋いで使う大型の器具で薬を20分ほどかけて吸入するスタイルでした。
運動後や夜中に発作が起きることが多く、その点で苦労したことが最も印象に残っています。
呼吸が苦しい際は家族が寝ている時も器具を動かして吸入しなければならない状況もあり、その時の騒音で父親に怒鳴られることもしばしば。
また、5年生に実施される「自然学校」という1週間の林間学校行事から帰宅した直後に今までで最大の発作が起こり、ぐったりした状態で病院へ担ぎ込まれたこともよく覚えています。
中学生になり、運動部に所属することになった際にワンプッシュの吸入薬ですぐ発作を抑えられるような気管支拡張薬を持つようになりました。
運動部で活動していたからといっても症状は今まで通り。
特に改善はありませんでした。
高校生、大学生までの状態
10代半ば〜20代前半では症状に落ち着きを見せます。
引っ越しもあり、病院を変えたタイミングで従来服用していた薬を医師に相談の上、変更しました。
気管支拡張薬と吸入ステロイド薬を上手く使うようになったことが要因かと思います。
しかし、相変わらず完全に症状が治まることはありません。
社会人になってからの状態
就職が決まり、実家を出て結婚をして現在に至ります。
状態としては現状維持もしくは若干発作の頻度が落ちたのかな…というところ。
ワンプッシュの吸入薬は今でももちろん手放せませんが、幼少期に比べればマシになったのかなと感じます。
ステロイド薬は継続して服用、どうしようもない発作時にはメプチンを服用というようなスタイルで過ごしています。
この記事を書こうと思い立った今では「早期に何かもっと対策が打てたのでは?」ということをよく考えるようになりました。
その中でたどり着いたものが重ねて申し上げる通り喘息に対する「両親の理解」なのかなと思いました。
辛かったのは身体的な息苦しさだけではない
喘息の発作のイメージとして「咳が止まらない症状」が一般的でしょう。
私の発作では咳き込むことがあまりなく、気道の収縮により呼吸がうまくできない息苦しさがメインです。
周りの理解を得られない苦しさもありました。
どんな辛さがあったのかを簡単に書いてみます。
楽しく運動ができない
先述のように運動、特に走ることが伴うスポーツを行うことで発作が高確率で起きました。
このことにより体育以上の運動はあまりしたくないと思う子供時代を過ごしてきました。
「走ったらまた発作が起きるのでは」という心配も常につきまとっていたことで運動に親しむことを心なしか避けていたように思います。
咳をしただけで発作と勘違いされる
これも先ほど述べたように発作で咳が出ることはほとんどありません。
なので、少し咳をしただけで「また喘息か」呆れ気味に周りから言われることがしばしばありました。
これも個人的には結構イヤだなと感じることのひとつ。
そしてキツかったのは両親含む親類から言われること。
当時はそこから虚弱イジリに発展するのがお決まりのパターンということもありました。
これは一般のイメージもあるのである程度は仕方ないことかなと感じます。
「両親の理解」が得られなかったこと
まだまだ根性論のまかり通っていた平成初期に幼少期を過ごしました。
その頃、両親が本気で言っていた言葉が未だに忘れられません。
「喘息は心の弱い人間が患う病である」
今であれば普通に考えておかしな話ですがそんな時代も実際にありました。
私の小中時代は同級生に比べてかなり体が小さくガリガリで大人しい子供だったので、特にそういうことを強調していたのではないかと思います。
そんな両親はTV番組の特集で見た某スピードスケート選手を例に挙げて、毎日1キロほどの坂道をダッシュするよう命じます。
どちらかといえば家の裏山と言ったほうがしっくりくるかも知れません。
継続していても成果が出ず、マラソン選手の呼吸法実施などさらに厳しい指導をしてくることに。
ランニングコースで酔いながら大声で怒鳴るように喋っていることもあり、指導の際中は通行人や周りの目が非常に冷たかっとことも鮮明に覚えています。
父親が数回同行後、私のみのロードワークが始まります。
それに対して私は嫌気が差し、暑い日も寒い日も走りに行くフリをして1時間ほど街灯もまばらな暗い外で過ごすのが日々のルーティーンになりました。
小学3年生〜6年生ごろまでこのような状態であったため、平気で嘘をつけるようになった点は今考えてもマイナスポイントです。
実施後の報告や汗をかいた形跡がなければその分、父親の拳が容赦なく飛んでくるような日々でしたので当時の私ではどうすることもできずじまい。
一方、母親は父親の行きすぎた指導にも全く無関心。
母親が下手に盾をつけば彼女自身にも拳が飛んでくるので家の中では誰も「喘息は心の弱い人間が患う病である」を覆せないまま。
当時は適切な対処法を知らずに生きていました。
早期に周囲の正しい理解があれば結果はまた違っていたのかも知れません。
個人的に効果が得られなかった改善法
私が周囲に言われてやっていたことで効果が得られなかったことを挙げていきます。
あくまでも「個人的に」ということをお忘れなく。
療法などを完全にを否定する気は全くありません。
ランニングなどのロードワーク
上記のようにランニングでは個人的に状態改善の効果はありませんでした。
真面目にやっていた期間が少なかったのもあると思いますが…。
しかし、運動というものはいいことであると思うので今となれば喘息関係なしに真面目にやればよかったと思うこともしばしばあります。
当時はランニング後、ほぼ毎回吸入器にお世話になっていたのでこれが最も辛い時間でした。
松の葉を噛む
祖父母の家に行った際、庭に生えている松の葉を噛むよう言われていました。
松の葉が喘息に効くと言われましたが、これも特に効果なし。
調べてみれば松葉系漢方薬にそのような効能が記されていますので、気になる場合は試してもいいかも知れません。
気功院
小学生高学年の1年ほど、母親の提案で少し離れた町の気功院に通っていました。
1時間ほどかけてドライヤー状の機器を患部に当てての治療であったと記憶しています。
これも個人的に効果なし。
しかし、治療後に改善したという内容のブログも見かけますので選択肢のひとつであることは間違いないでしょう。
服用している薬の歴史と変遷
まだまだ未熟ですが、私は10代後半からある程度症状をコントロールできるようになりました。
それは薬の種類を変更したことが要因のひとつと言えるのではないでしょうか。
そこで現在と過去の薬の比較と経験をお話ししていきます。
幼少期に服用していた薬
薬の種類
・インタール
・ベネトリン
この2種類の混合液を約20分かけて専用器具で吸入していました。
吸入後、発作が治まるまでに時間がかかることや器具の洗浄など不便な面が多くあり、先述のように吸入器具の起動音も気になるもの。
そして、大きな症状の改善も見られませんでした。
また、学校や大きな校外行事の際には携帯がかなり不便であったこともよく覚えています。
現在服用している薬
薬の種類
・メプチンエアー
・フルタイド
現在ではこの2種を使っています。
メプチンエアーは発作時、すぐに症状を抑えるための薬。
即効性はあります。
しかし悪い言葉で表現するのであれば「その場しのぎ」にしかなりません。
ゆえにこればかりに頼ってはならないということ。
そして、フルタイドという吸入ステロイド薬を日々服用しています。
これは日々の発作を予防するための薬。
慢性的な気道の炎症という発作の根源を改善するために、調子が良くても継続して服用の必要があります。
2種類とも簡単に短時間で服用可能で、この薬に出会ったおかげか幼少期よりもかなり快適な生活を送れているように思います。
これらは高校生のころから本格的にお世話になり始めました。
薬を適切に正しく使うことで緩和は十分可能であると信じています。
まとめ!最も大切なのはやはり「両親の理解」です
喘息について私の経験談をもとに色々と書かせていただきました。
ここでこの記事のポイントをまとめていきます。
ポイント
・気管支拡張薬(メプチン)だけに頼らない
・吸入ステロイド薬を継続服用
・周囲の理解がないと意外に辛い
・根性論より適切な療法を
子供が適切な治療を受けるためには父親と母親の両方が喘息について足並みを揃えて理解している必要があるのではないでしょうか。
これは私自身、この記事で最も強調して言っておきたいこと。
我が家では父親→根性論のみ、母親→可能な治療模索という具合に家庭内でも足並みがバラバラの状態でした。
DVに対して今ほど敏感でない社会的風潮や、そもそも母親が父親に逆らえない家庭内の雰囲気も手伝ってか彼女自身、途中から様々な生活の面で心が折れていたように感じました。
また、中学生くらいまでほとんど日々服用する薬の種類は変わらず。
当時はネット黎明期であり、子供の力だけでは最善の治療法を探すことも検討することもできませんでした。
現在はその点が発達していますが、やはり子供に最も近い大人である両親に症状について向き合ってもらうことで息苦しさはもちろん、それ以外の辛さも緩和できるのではないかと思います。
しかし、両親も私の症状を気にしていたことは事実。
世の中、何もしてくれない家庭もあると思います。
かなり手荒な部分が多いですが100%絶対に両親が悪いというわけではないでしょう。
私は幼少期、この病により辛いことが多くあったので、なんとか子供目線での辛かった思いが少しでも伝えられれば、かつ楽になる子が増えれば幸いです。
そして、現在では「BT療法」という新しい喘息治療も確立されてきているということもあり選択肢は広がっています。
自身に合った適切な治療を早期から進められる人が増えることを心から願っています。
ご閲覧ありがとうございました。